- Assenyala que l’objectiu és iniciar els treballs que establisquen les línies estratègiques, els objectius i les recomanacions respecte a l’atenció de les malalties rares
- Les resolucions de reconeixement de la discapacitat augmenten un 80 % i passen de 2.604 a 4.679 de gener a desembre de 2024
La vicepresidenta primera i consellera de Serveis Socials, Igualtat i Habitatge, Susana Camarero, avança que el Consell impulsarà l’elaboració d’una Estratègia Autonòmica de Malalties Rares, després de reunir-se aquest divendres amb representants de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), per a conéixer l’estat de la gestió i les accions de l’entitat i analitzar les estratègies i actuacions recents que ha desenvolupat la federació a la Comunitat Valenciana.
Camarero ha explicat que, amb una estratègia pròpia, el Consell vol mostrar el seu compromís i sensibilitat amb aquest tipus de patologies i, al mateix temps, desenvolupar una eina de suport a totes les associacions que formen part de FEDER i que, a la Comunitat Valenciana, tenen una gran presència, ja que són 39 les entitats adherides, 11 a Alacant, 22 a València i 6 a Castelló.
“Es tracta d’iniciar els treballs per a aprovar una Estratègia Autonòmica de Malalties Rares que establisca les línies estratègiques, els objectius i les recomanacions respecte a l’atenció de les malalties rares i que, a més, se sumarà a l’Estratègia de Malalties Rares del Sistema Nacional de Salut i a altres huit plans autonòmics elaborats fins ara per diferents comunitats”, ha assenyalat la consellera.
Recursos públics destinats a malalties rares
En 2024, des de Serveis Socials s’han desenvolupat estades vacacionals per a persones afectades per la síndrome Prader-Willi, on s’han invertit 6.762 euros i s’han creat sis itineraris, dotats de 12.000 euros, en col·laboració amb l’Associació ADIBI de Discapacitat i Malalties Rares.
La Generalitat també té a disposició de l’Associació Valenciana Síndrome Prader-Willi, dos habitatges tutelats amb 12 places autoritzades, finançades per Serveis Socials amb un total de 351.976 euros.
L’Associació de Discapacitat i Malalties Rares Sense Barreres de Petrer compta també amb un Centre d’Atenció Diürna, dotat de 48 places autoritzades, totes finançades amb 923.014 euros per la Generalitat.
Reconeixement i gestió de la discapacitat
El departament que dirigeix Susana Camarero ha realitzat un esforç des de l’inici de la legislatura i ha aconseguit augmentar un 80 % les resolucions de reconeixement de la discapacitat, que han passat de 2.604 resolucions al gener de 2024 a 4.679 al desembre de 2024.
Quant al pressupost de 2024, cal destacar que la Direcció General de les Persones amb Discapacitat ha executat el 97 %, arribant als 50 milions d’euros, la qual cosa representa un augment del 15 % en atenció a la discapacitat respecte a l’any anterior, passant de 43,5 a 50 milions d’euros i augmentant l’execució del 80 % al 97 %.
Aquest departament del Consell presenta, per tant, un increment significatiu en l’atenció a persones amb discapacitat i una millora en la reducció de llistes d’espera i en l’eficiència dels procediments administratius.
Pel que fa a la gestió, s’han desenvolupat iniciatives i programes dirigits a la promoció de l’autonomia personal, la inclusió i l’atenció a persones amb discapacitat i problemes greus de salut mental.
