Customise Consent Preferences

We use cookies to help you navigate efficiently and perform certain functions. You will find detailed information about all cookies under each consent category below.

The cookies that are categorised as "Necessary" are stored on your browser as they are essential for enabling the basic functionalities of the site. ... 

Always Active

Necessary cookies are required to enable the basic features of this site, such as providing secure log-in or adjusting your consent preferences. These cookies do not store any personally identifiable data.

No cookies to display.

Functional cookies help perform certain functionalities like sharing the content of the website on social media platforms, collecting feedback, and other third-party features.

No cookies to display.

Analytical cookies are used to understand how visitors interact with the website. These cookies help provide information on metrics such as the number of visitors, bounce rate, traffic source, etc.

No cookies to display.

Performance cookies are used to understand and analyse the key performance indexes of the website which helps in delivering a better user experience for the visitors.

No cookies to display.

Advertisement cookies are used to provide visitors with customised advertisements based on the pages you visited previously and to analyse the effectiveness of the ad campaigns.

No cookies to display.

Sanitat iniciarà este estiu les obres per a crear espais d’atenció integral per a pacients amb ELA i malalties rares en cada província

La Conselleria de Sanitat posarà en marxa este estiu les obres per a la creació d’espais únics d’atenció integral per a persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i altres malalties rares en les tres províncies de la Comunitat Valenciana.

Els hospitals La Fe de València, Doctor Balmis d’Alacant i el General de Castelló seran els centres que integraran estes noves unitats multidisciplinàries, amb una inversió superior a un milió d’euros destinada a infraestructures, equipaments i instal·lacions, actualment en fase de contractació.

A estos centres se suma el Hospital Clínic Universitari de València, on també es desenvoluparà una unitat especialitzada en una fase posterior. Tots quatre han estat designats com a unitats de referència per a l’atenció a persones amb ELA en el sistema públic valencià des del desembre passat.

Atenció integral i humanitzada

El conseller de Sanitat, Marciano Gómez, ha fet l’anunci durant la cloenda de les jornades Nous horitzons per a les persones amb ELA, organitzades per la Unitat de Referència de l’Hospital La Fe i l’IIS La Fe, amb la col·laboració de l’Associació Valenciana d’ELA (ADELA-CV).

“Amb estes unitats, donem resposta a una de les majors demandes dels pacients amb malalties rares: poder ser atesos en espais integrats que faciliten la coordinació entre especialistes i eviten desplaçaments innecessaris. Tot açò millorarà l’acollida, la comoditat i la qualitat assistencial”, ha afirmat el conseller.

Entre els avantatges d’estos espais destaquen:

  • Reducció dels temps de diagnòstic.
  • Accés precoç a atenció psicològica i fisioteràpia.
  • Prevenció de complicacions clíniques.
  • Formació i suport a pacients, cuidadors i famílies.

Les noves unitats comptaran també amb infermeres gestores de casos, reforçant l’atenció multidisciplinària, i cuidaran aspectes com la intimitat, l’accessibilitat i el confort durant l’assistència.

Compromís amb la investigació i el pacient

Esta iniciativa s’emmarca en el pla de la Conselleria per millorar l’atenció sanitària a persones amb ELA i malalties rares, que inclou:

  • Participació de nou centres en assajos clínics.
  • Creació d’un mapa de pacients amb ELA.
  • Reforç de les unitats de referència hospitalàries.

“Es tracta d’un compromís ferm de la Conselleria amb una atenció integral, continuada i coordinada que pose al pacient al centre del sistema sanitari”, ha conclòs Gómez.

ELA a la Comunitat Valenciana

Segons dades d’ADELA-CV, al voltant de 400 persones pateixen ELA a la Comunitat Valenciana, una malaltia neuromuscular degenerativa que afecta la mobilitat, la parla, la deglució i la respiració, però no les capacitats intel·lectuals ni la sensibilitat. Cada any es diagnostiquen uns 900 nous casos a Espanya, on hi ha 4.000 pacients actius.